Quienes Somos

En 1981, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple empezó a funcionar como sección dentro de la Asociación AUXILIA, aunque fue reconocida jurídicamente por el Ministerio del Interior en Agosto de 1984.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple es una entidad sin ánimo de lucro, que congrega a personas afectadas de esclerosis múltiple, sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta compleja afección.

Que Hacemos

A lo largo de estos 20 años de funcionamiento, y gracias a la colaboración de diferentes personas (afectados, familiares y profesionales) e Instituciones tanto públicas como privadas, hemos conseguido llevar a cabo una serie de importantes proyectos y programas, de cara al cumplimiento de nuestros objetivos, que podemos estructurarlos de la siguiente manera:

 ACTIVIDADES DE CARÁCTER INFORMATIVO Y DIVULGATIVO

Organización de Jornadas Informativas sobre Esclerosis Múltiple. Con motivo de los últimos avances en la investigación y la aparición de posibles fármacos con demostrada eficacia en el tratamiento de la E.M., se ha detectado la necesidad de ofrecer información actualizada al respecto; creando un cauce de intercambio de experiencias entre los profesionales relacionados con algún aspecto de la enfermedad. Del mismo modo, presentar y potenciar la AEDEM como cauce de participación activa.

Publicación de la Revista "NOTICIAS EM". Dicha publicación se edita con carácter trimestral y la finalidad de la misma es ser nexo y vínculo de unión entre todas las personas implicadas en esta enigmática enfermedad. Revista "Noticias E.M"

Edición de publicaciones. Desde nuestra Entidad se realiza la edición de diversas publicaciones de diferentes disciplinas encaminadas a ofrecer una información clara y precisa sobre la esclerosis múltiple, sus consecuencias, su influencia en las actividades de la vida diaria de las personas con dicha enfermedad,…etc. Publicaciones.

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. El próximo día 18 de Diciembre se celebra el DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE y entre los actos a celebrar podemos destacar los siguientes:

1. Existencia de mesas informativas y de postulación en todo el territorio nacional
2. Diversos actos conmemorativos de ese día, organizados por las distintas asociaciones que forman parte de AEDEM (cenas benéficas, jornadas informativas sobre la E.M., conciertos benéficos, partidos de fútbol, obras de teatro…etc.)
3. Rueda de Prensa en el Ministerio de Sanidad.
4. Proyección de un spot publicitario en los medios de comunicación de ámbito nacional durante los días próximos a la celebración.

 ACTIVIDADES ORIENTADAS A LA FORMACIÓN

Organización de cursos de formación. Anualmente se celebran diversos cursos de formación para los profesionales que directamente están implicados en la atención de los enfermos de esclerosis múltiple y sus familiares. Los cursos de formación se desarrollan mediante una serie de ponencias, mesas redondas y charlas, para lo cual se hizó entrega de la documentación informativa editada por la AEDEM a todos los asistentes. Los objetivos de los cursos son preparar, informar y formar a los profesionales de cara a mejorar la calidad de la atención que se presta al enfermo de esclerosis múltiple desde cualquier disciplina o ámbito de intervención.

Coordinación de todas la Asociaciones que forman parte de la AEDEM. Dicho Trabajo va encaminado a preparar a las distintas Asociaciones que forman parte de AEDEM de cara a la captación de recursos sociales, tanto de la administración Pública como de entidades privadas. Igualmente, se pretende formar a los diferentes profesionales que colaboran voluntariamente en la labor de dicha entidad.

FOMENTO DE GRUPOS DE AUTOAYUDA
Apoyo constante a las Asociaciones. Se ofrece un servicio de apoyo real a las Asociaciones ya existentes, así como ayuda técnica e impulso a las de nueva creación. Las gestiones realizadas de acuerdo con este servicio han sido:

1. Apoyo Técnico y asesoramiento en la elaboración y posterior justificación de subvenciones, convenios solicitados a la administración y a entidades públicas o privadas.
2. Orientación y pautas sobre la creación de actividades para los asociados.
3. Conocimiento y seguimiento del funcionamiento de todas las Asociaciones adheridas a nuestra Entidad.
4. Coordinación de la labor de gestión y operatividad de las asociaciones que están dispuestas a trabajar en un frente común.

ACTIVIDADES LÚDICO FESTIVAS

Jornadas de Convivencia de Delegados. Dicha actividad tuvo como finalidad ser un medio de intercambio de experiencias del trabajo que realizan las distintas asociaciones de AEDEM, cuenta con la asistencia de representantes de todas las Asociaciones que forman parte de nuestra entidad y procedentes de todas las Comunidades Autónomas. Además, de tener una jornada de trabajo, tratando temas relacionados con la Asociación (Marketing y Publicidad, Captación de socios y de recursos sociales, Celebración del día Nacional de la E.M., Primer Centro de Rehabilitación para enfermos de esclerosis múltiple etc.), hay tiempo para realizar una visita a la zona turística de la ciudad y sus alrededores.

Junta Directiva

PRESIDENTA: MONTEMAYOR MUÑOZ SORIANO
SECRETARIO: NICOLÁS BORRERO DONAIRE
TESORERO: ALONSO MARQUEZ GARCIA
VOCALES:
Maria FUENTES MORA
INES CONSTANZO GARCIA
FLORENCIA SANCHEZ PARRA
JUAN MANUEL DOMINGUEZ PICHARDO
ENRIQUE GIL SOTO MAYOR
JOSE LUIS GOMEZ FERNÁNDEZ
ANGEL RODRIGUEZ MARTIN

Grupo de Trabajo
Pilar Gudiel TRABAJADORA SOCIAL
Maria Carmen FISIOTERAPEUTA
Isabel AUX ADMINISTRATIVA
Rosario Mayoral AUX AYUDA DOMICILIO
Francisco Machota ENFERMERO
Félix Arbinaga PSICÓLOGO
Miguel Carrasco PSICÓLOGO