En el año 1.995 se constituye en Huelva la Asociación "Huelva Lúpicos Asociados" (HU.LU.A) de personas afectadas por la enfermedad de LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (L.E.S.), con el fin de contribuir a la ayuda moral, física y educativa de todas las personas afectadas de esta enfermedad, así como la prevención y lucha contra ella, mediante el desarrollo de actividades necesarias, tanto sanitarias como sociales.
Entre sus principales objetivos se encuentran:
- Proporcionar la adecuada información a las personas diagnosticadas con L.E.S.
- Estudio y asesoramiento de la problemática laboral, social, etc. relacionada con el L.E.S., así como la protección de niño y del joven en su etapa de escolaridad.
- La promoción de toda clase de actividades encaminadas a la educación.
- Promover el estudio del Lupus en el terreno de la investigación experimental, clínica y de su tratamiento, presentando a estos propósitos la ayuda necesaria y colaborar en la detección del Lupus ignorado.
- Procurar un adecuado tratamiento médico de los lúpicos y , a tal fin, inducir a la constitución de instalaciones hospitalarias adecuadas, y a la formación específica del personal sanitario.
- Colaborar con la Administraciones Públicas en sus distintos niveles para la prevención y tratamiento del Lupus conociendo y aportando sugerencias a cuantas Leyes y Decretos proyecte promulgar, que afecte a los enfermos de L.E.S. y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el propio desarrollo de la Asociación.
- Recopilar y divulgar, mediante comunicaciones o publicaciones, los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento del L.E.S., así como colaborar en aquellas publicaciones que se relacionen con el colectivo.
Nº de socios: 556 (al 01.10.08)
Horario de atención al público establecido:
Lunes a Viernes: De 10 a 13,30
Miércoles: De 18 a 21
El horario no es fijo, depende del voluntariado que exista disponible.
Si algún socio o enfermo lo necesita se acude a su llamada fuera del horario.
La Asociación HU.LU.A. fue fundada por y para los enfermos afectados de Lupus Eritematoso, sus familiares y amigos.
Ante la buena marcha de la Asociación y atendiendo a socios colaboradores de otras enfermedades, la Asamblea Extraordinaria de comienzos del año 2001 acordó abrir las puertas a otras enfermedades, tales como las Sistémicas y Reumáticas, así como a todo el que se sienta desprotegido y no tenga ninguna Asociación en la provincia.
Actualmente tiene socios con las siguientes enfermedades:
Lupus Eritematoso
Fibromialgía
Sindrome deBehcet
Artrosis
Poliomisitis Dermatomiositis
Enfermedad de Still
Sarcoidosis pulmonar
Esclerosis Sistémicas
Síndrome Poliglandular
Enfermedad Mixta del Tejido Conjuntivo
Fenómeno de Reynaud
Artritis Reumatoide
Y quiere dar cabida a enfermos de:
Síndrome de Sjögren
Policondritis Recidivante
Fascitis Eosinofílica
Polimialgia Reumática
Vasculitis
Arteritis Temporal
Poliarteritis Nodosa
Granulomatosis de Wegener
Y a cualquier enfermo o familiar que lo desee.
Tiene como fin primordial el mejorar la calidad de vida de los enfermos, sus familiares y amigos, luchar por Unidades Especializadas en los Hospitales provinciales, difundir las enfermedades para conocimiento de la sociedad en general, etc.
Sus actividades principales van encaminadas a la difusión, considerando que la mejor labor de difusión podía ir encaminada a los estudiantes, en cuyas manos está el futuro de los enfermos ha celebrado cuatro jornadas, de las cuales las dos últimas fueron de 30 horas lectivas con créditos para las asignaturas de libre configuración de las carreras universitarias y declaradas de Interés Científico-Sanitario por la Junta de Andalucía.
La Asociación ha editado varios libros sobre las enfermedades, los cuales han sido repartidos a socios, amigos, estudiantes, médicos, Asociaciones análogas, Universidades, Hospitales, etc., estando a disposición de todo el que esté interesado en ellos; igualmente posee libros de la Liga Reumatológica Española sobre enfermedades reumáticas para repartir a los enfermos, teniendo asimismo una extensa biblioteca de consulta.
Para conocimiento de socios y colaboradores se edita una revista trimestral con noticias, colaboraciones y entretenimientos.
Actividades Propias
• Sesiones con Fisioterapeuta
• Sesiones con Quiromasajista
• Sesiones con Psicóloga
• Talleres de Autoestima
• Talleres de Relajación
• Charlas de “Café”, donde se cambian impresiones y sirven de terapia
• Asistencia a charlas de “Mujer y Género”
• Conferencias: Jornadas de tres días, con ponentes Médicos Especialistas en todas las patologías, Profesores de la Universidad, Licenciados y Diplomados Universitarios.
Publicaciones propias
• LUPUS ERITEMATOSO, escrito por el Grupo Andaluz de Estudios del Lupus Eritematoso del Sur. Dos ediciones
• APRENDE A VIVIR CON EL LUPUS, edición propia de HU.LU.A.
• “COMO ENFRENTARSE A LA MIRADA DEL LOBO”
Escrito por María de los Ángeles García Asuero y Antonio Sotelo Tristancho
ISBN 84-607-1141-2
Depósito Legal: H-253/2000
• III JORNADAS SOBRE EL LUPUS ERITEMATOSO.”Conozcamos la enfermedad”.
Ponencias de las Jornadas celebradas en Huelva los días 25, 26 y 27 de octubre de 1.999.
ISBN 84-8163-238-4
Depósito Legal: H-244/2000
• “HASTA LOS ABRAZOS DUELEN” Fibromialgia. Edición propia de HU.LU.A.
• “VIDEO SOBRE EL LUPUS ERITEMATOSO”, con idea de María de los Ángeles García Asuero, Guión del Dr. D. Ignacio Martín Suárez, Especialista en Medicina Interna del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva y elaborado por CAMF - 2001
• “COMO ENFRENTARSE A LA MIRADA DEL DOLOR” Fibromialgia. Escrito por
María de los Ángeles Garcia Asuero y Antonio Sotelo Tristancho
ISBN 84-607-4114-1
Depósito Legal: H-229/2002
• IV JORNADAS SOBRE EL LUPUS ERITEMATOSO. “CON EL LOBO DE EQUIPAJE”.
Ponencias de las Jornadas celebradas en Huelva los días 9, 10 y 11 de Octubre de 2000
ISBN 84-9163-304-6
Depósito Legal: H-225/2002
Junta Directiva
PRESIDENTA: Adelaida Sáez Santos
VICEPRESIDENTA: Pilar Carnicero Centeno
SECRETARIA: Mª José Vázquez Galiano
TESORERA: Ana Isabel Blandón Es
VOCALES:
Juana Martín Naranjo
Josefa Navarro Prieto
Margarita Guerrero González
Manuela Quintero Sardiña
Mª Carmen Tobana Jimeno
Enlaces de interés
Federación Española de Lupus - Felupus
Liga Reumatológica Española – LIRE
Liga Reumatológica Andaluza - LIRA
Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos

